Brzezińska, A.I., Kaczan, R., Smoczyńska, K. (red.). (2010). Sytuacja i możliwości pomocy dla osób z rzadkimi i sprzężonymi ograniczeniami sprawności. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe SCHOLAR.

Informacje dodatkowe

Spis treści
Wstęp 11

TOMASZ CHUDOBSKI
Uregulowania prawne dotyczące osób niepełnosprawnych w stopniu umiarkowanym i znacznym, z rzadkimi i sprzężonymi rodzajami niepełnosprawności. 18
1. Wprowadzenie. 18
2. Regulacje prawne dotyczące osób niepe/nosprawnych na gruncie krajowym 20
2.1. Definicja osoby niepełnosprawnej, niepełnosprawnej w stopniu umiarkowanym i znacznym, osoby niepełnosprawnej z rzadkimi i sprzężonymi rodzajami niepełnosprawności. 20
2.2. Instrumenty prawne realizacji polityki państwa wobec osób niepełnosprawnych i ich otoczenia. 26
2.3. Zakaz dyskryminacji. 27
2.4. Insty1ucje zaangażowane w proces rehabilitacji osób niepełnosprawnych 29 2.5. Rehabilitacja społeczna i zawodowa. 33 2.6. Przykładowe regulacje z różnych gałęzi prawa. 40
2.7. Opłaty abonamentowe 45
3. Szczególne regulacje dotyczące osób ze schorzeniami sprzężonymi i rzadko występującymi postaciami niepełnosprawności. 46
4. Regulacje prawne dotyczące osób niepełnosprawnych na gruncie europejskim. 46
4.1. Definicja i obszary regulacji sytuacji osób niepełnosprawnych na gruncie europejskim. 46
4.2. Zakaz dyskryminacji osób niepełnosprawnych w regulacjach prawnych UE. 47
4.3. Inne regulacje wspólnotowe dotyczące osób niepełnosprawnych 48
5. Rekomendowane zmiany w ustawodawstwie. 49
Bibliografia. 54

JOANNA MATEJCZUK, PIOTR MATEJCZUK
Problematyka niepełnosprawności rzadkich w Europie i w Polsce. 56
1. Wprowadzenie. 56
2. Niepełnosprawność rzadka - zjawisko zmarginalizowane w systemie opieki zdrowotnej (orphan disease)? 57
3. Programy skierowane do osób z niepełnosprawnością rzadką w Europie 58
4. Realizacja założeń programowych w wybranych krajach europejskich - między teorią a praktyką działania. 60
5. Organy odpowiedzialne za przygotowanie programów badawczych i pomocowych w Europie. 62
5.1. Grupa Zadaniowa do spraw Rzadkich Chorób. 63
5.2. Komitet Ekspertów UE do spraw Chorób Rzadkich. 63
5.3. Komitet do spraw Leków Sierocych. 64
6. Regulacje prawne jako przepustka do programów związanych z lekami sierocymi 65
7. Działania wokół problemu chorób sierocych w Polsce 66
8. Podsumowanie 68
Bibliografia. 69

GRZEGORZ WIĄCEK
Problemy definiowania niepełnosprawności sprzężonej 71
1. Wprowadzenie. 71
2. Analiza słownikowa terminu "niepełnosprawność sprzężona". 72
3. Definicje medyczne i społeczne niepełnosprawności sprzężonej. 73
3.1. Określenie niepełnosprawności sprzężonej w kręgu nauk medycznych 73
3.2. Ujęcia socjologiczne niepełnosprawności sprzężonej 74
4. Definicje psychologiczno-pedagogiczne niepełnosprawności sprzężonej 75
4.1. Dawne ujęcia niepełnosprawności sprzężonej w psychologii i pedagogice. 76
4.2. Aktualne określenia niepełnosprawności sprzężonej w psychologii i pedagogice. 76
5. Definicje prawne niepełnosprawności sprzężonej 77
5.1. Definicja niepełnosprawności sprzężonej w prawie polskim. 77
5.2. Definicje niepełnosprawności sprzężonej w prawie innych krajów 79
6. Dyskusja i wnioski. 80
6.1. Porównanie różnych ujęć niepełnosprawności sprzężonej. 80
6.2. Kontekst teoretyczny analizy. 81
6.3. W poszukiwaniu syntezy: potencjał klasyfikacji ICF w określaniu niepełnosprawności sprzężonej. 83
7. Podsumowanie. 85
Bibliografia. 86

MAŁGORZATA M. KULIK, GRZEGORZ WIĄCEK
Orzecznictwo w przypadku osób z rzadkimi i sprzężonymi rodzajami niepełnosprawności - porównanie. 89
1. Wprowadzenie. 89
2. Zasady orzecznictwa w kwestii niepełnosprawności 90
2.1. Orzecznictwo skierowane do dorosłych. 90
2.2. Orzecznictwo skierowanie do dzieci i młodzieży 93
3. Problemy orzekania o niepełnosprawności sprzężonej. 95
3.1. Problemy teoretyczne orzekania o niepełnosprawności sprzężonej 96
3.2. Problemy praktyczne (formalnoprawne i organizacyjne) orzekania o niepełnosprawności sprzężonej. 98
4. Teoretyczne i praktyczne problemy orzekania o niepełnosprawności rzadkiej. 100
5. Podsumowanie: porównanie i wnioski praktyczne. 102 Bibliografia. 103

JOANNA MATEJCZUK
Potrzeby osób z rzadkimi ograniczeniami sprawności a koncepcja działań w ramach programów pomocowych.106
1. Wprowadzenie. 106
2. Próba identyfikacji potrzeb osób z rzadkimi ograniczeniami sprawności. 107
2.1. Analiza problemów zgłaszanych przez podmioty zainteresowane chorobami rzadkimi. 107
2.2. Systemowe powiązania między obszarami problemowymi i potrzebami osób z rzadkim ograniczeniem sprawności. 108
3. Potrzeby osób z rzadkim ograniczeniem sprawności a koncepcja działań w ramach programów pomocowych. 110
3.1. Uregulowanie kwestii formalnej klasyfikacji chorób rzadkich oraz leków sierocych. 111
3.2. Rozpowszechnianie Wiedzy i dostępu do rzetelnych informacji 113
3.3. Wypracowanie projektów wsparcia dla chorych i ich rodzin 115
3.4. Koordynacja między jednostkami finansującymi i przeprowadzającymi projekty badawcze, medyczne i pomocowe na poziomie całej Europy i świata. 116
4. Podsumowanie. 117
Bibliografia. 119

JOANNA URBAŃSKA
Zasady rehabilitacji wobec potrzeb osób z rzadkimi i sprzężonymi ograniczeniami sprawności.120
1. Wprowadzenie. 120
2. Zasady rehabilitacji i czynniki utrudniające ich realizację. 121
2.1. Powszechność rehabilitacji. 123
2.2. Wczesne wdrożenie rehabilitacji. 126
2.3. Kompleksowość. 128
2.4. Ciągłość procesu rehabilitacji. 130
3. Propozycje zmian sprzyjających realizacji zasad rehabilitacji. 130
4. Podsumowanie. 133
5. Załącznik. 134
Bibliografia. 141

MAŁGORZATA TOMASZEWSKA, AGNIESZKA WOLSKA
Pomoc profesjonalna dla osób z rzadko występującymi i sprzężonymi ograniczeniami sprawności. 143
1. Wprowadzenie.143
2. Pomoc profesjonalna - co to oznacza?. 144
3. Pomoc profesjonalna instytucji państwowych skierowana do osób z niepełnosprawnością na przykładzie wybranych insty1ucji. 146
4. Działania sektora trzeciego na rzecz osób z ograniczeniami sprawności na przykładzie wybranych organizacji. 150
5. Formy współdziałania profesjonalistów z sektora państwowego i pozarządowego. 156
6. Pomoc profesjonalna - główne problemy i kierunek rozwoju. 158
Bibliografia. 161

MAŁGORZATA TOMASZEWSKA, AGNIESZKA WOLSKA
Sytuacja psychospołeczna opiekunów osób z rzadkimi i sprzężonymi ograniczeniami sprawności. 162
1. Wprowadzenie. 162
2. Sytuacja rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym. 163
3. Postawy, potrzeby i obawy rodziców dzieci z różnymi rodzajami niepełnosprawności. 165
3.1. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością często występującą. 165
3.2. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością rzadką i sprzężoną. 170
4. Uprawnienia opiekunów dzieci i młodzieży z ograniczeniami sprawności. 172
4.1. Sytuacja obecna. 172
4.2. Świadczenia rodzinne i opiekuńcze. 173
5. Organizacje pozarządowe działające na rzecz rodziców dzieci i młodzieży z ograniczeniami sprawności - wybrane przykłady. 174
6. Podsumowanie. 176
Bibliografia. 177

DOROTA WISZEJKO-WIERZBICKA
Analiza ofert organizacji samorządowych i pozarządowych na rzecz osób z rzadkimi i sprzężonymi ograniczeniami sprawności.179
1. Wprowadzenie.179
2. Ogólna charakterystyka sektora trzeciego w Polsce. 180
3. Organizacje działające na rzecz rzadkich chorób. 181
3.1. Eurordis - Organizacja do spraw Chorób Rzadkich. 182
3.2. Orphanet - europejska baza danych. 183
4. Charakterystyka wybranych organizacji zajmujących się chorobami rzadko występującymi. 184
5. Mechanizmy i uwarunkowania powstawania organizacji dedykowanych rzadkim chorobom. 186
6. Oferta samorządów lokalnych na rzecz osób niepełnosprawnych. 189
7. Podsumowanie i wnioski.193
Bibliografia. 195

DOROTA WISZEJKO-WIERZBICKA, ŁUKASZ PRZYBYLSKI, MACIEJ BŁASZAK
Europejska sieć informacyjna Orphanet: wyzwanie dla organizacji pozarządowych. 197
1. Wprowadzenie.197
2. Polskie organizacje pozarządowe - ogląd ogólny.'. 199
3. Polskie organizacje pozarządowe ukierunkowane na niepełnosprawność. 200
4. Orphanet - europejska sieć informacyjna. 202
5. Obecność polskich organizacji w sieci Orphanet. 204
6. Podsumowanie. 206
Bibliografia. 207

JOANNA MATEJCZUK
Założenia polskich programów kierowanych do osób z rzadkimi i sprzężonymi ograniczeniami sprawności - wzroku, słuchu i mowy.208
1. Wprowadzenie. 208
2. Pozyskiwanie informacji o projektach oraz sposoby opracowywania danych. 209
3. Programy kierunkowe dla osób z dysfunkcją wzroku lub słuchu oraz dla osób głuchoniemych i głuchoniewidomych. 210
3.1. Likwidacja barier architektonicznych i pomoc finansowa w zakupie sprzętów. 211
3.2. Edukacja oraz popularyzacja wiedzy z zakresu problematyki osób z dysfunkcją wzroku, słuchu i mowy.214
3.3. Aktywizacja zawodowa w projektach dla osób z dysfunkcją wzroku, słuchu i mowy.219
4. Podsumowanie. 226
Bibliografia. 227

MACIEJ WILSKI
Dostosowana aktywność ruchowa w procesie usprawniania i wspomagania rozwoju osób z niepełnosprawnością sprzężoną i rzadką. 229
1. Wprowadzenie. 229
2. Czym jest dostosowana aktywność ruchowa. 229
3. Dostosowana aktywność ruchowa jako stymulator rozwoju osób niepełnosprawnych. 232
3.1. Bariera fizyczna a dostosowana aktywność ruchowa. 233
3.2. Bariera psychiczna a dostosowana aktywność ruchowa. 235
3.3. Bariera społeczna a dostosowana aktywność ruchowa. 237
4. Dostosowanie aktywności ruchowej do możliwości i potrzeb osób z niepełnosprawnością rzadką i sprzężoną. 242
5. Podsumowanie. 249
Bibliografia. 250

MACIEJ WILSKI
Dostosowana aktywność ruchowa osób głuchoniewidomych. 252
1. Wprowadzenie. 252
2. Możliwości uprawiania dostosowanej aktywności ruchowej przez osoby głuchoniewidome w Polsce i na świecie. 252
3. Adaptacja aktywności ruchowej ze względu na potrzeby i możliwości osób głuchoniewidomych. 255
4. Podstawowe zasady dostosowywania aktywności ruchowej do osób głuchoniewidomych.261
4.1. Zbudowanie poczucia bezpieczeństwa. 261
4.2. Zaplanowanie procesu komunikacji. 262
4.3. Rozłożenie nauki w czasie. 263
4.4. Kompensacja za pomocą pozostałych zmysłów. 264
5. Podsumowanie. 265
Bibliografia. 266

ANNA NADOLSKA, MACIEJ WILSKI
Dostosowana aktywność ruchowa osób z niepełnosprawnością intelektualną sprzężoną z innymi rodzajami niepełnosprawności. 267
1. Wprowadzenie. 267
2. Proces rehabilitacji osób z niepełnosprawnością intelektualną a dostosowana aktywność ruchowa. 268
3. Zakres dostosowanej aktywności ruchowej osób z niepełnosprawnością intelektualną sprzężoną z innymi rodzajami niepełnosprawności. 270
4. Trudności i zasady aktywizacji ruchowej osób z niepełnosprawnością intelektualną sprzężoną z innymi formami niepełnosprawności. 278
5. Podsumowanie. 283
Bibliografia. 284

KAROLINA APPELT, SŁAWOMIR JABŁOŃSKI, JULITA WOJCIECHOWSKA, BEATA ZIóŁKOWSKA Psychospołeczny kontekst projektowania pomocy dla osób z rzadkimi chorobami. 287
1. Wprowadzenie. 287
2. Ustalenia definicyjne: rzadka choroba i niepełnosprawność. 288
3. Klasyfikacja wybranych chorób rzadkich. 289
4. Sytuacja psychologiczna osóp cierpiących na rzadkie choroby. 291
5. Pomoc i wsparcie osób chorych na rzadkie choroby. 293
6. Podsumowanie. 295
Bibliografia. 296

KAROLINA APPELT, SŁAWOMIR JABŁOŃSKI, JULITA WOJCIECHOWSKA, BEATA ZIÓŁKOWSKA Planowanie pomocy dla osób z rzadkimi schorzeniami i ich otoczenia. 297
1. Wprowadzenie. 297
2. Diagnoza wydolności i gotowości do zmian w środowisku. 298
2.1. Charakterystyka grupy docelowej. 299
2.2. Diagnoza grupy docelowej i jej środowiska. 299
2.3. Diagnoza funkCjonowania organizacji/instytucji. 300
3. Przegląd działań pomocowych z perspektywy systemów ekologicznych. 301
3.1. Poziom mikrosystemu. 302
3.2. Poziom mezosystemu. 307
3.3. Poziom egzosystemu. 311
3.4. Poziom makrosystemu. 311
4. Krytyczna analiza proponowanych form pomocy z perspektywy rozwojowej. 312
4.1. Poziom jednostkowy. 313
4.2. Poziom mikrośrodowisk. 314
4.3. Poziom instytucjonalny. 315
4.4. Poziom społeczności lokalnej i społeczeństwa. 317
5. Podsumowanie. 317
Spis projektów studenckich. 319
Bibliografia. 322

ANEKS

Charakterystyka systemowego projektu badawczego finansowanego ze środków Unii Europejskiej - nr WND-POKL-01.03.06-00-041/08: Ogólnopolskie badanie sytuacji, potrzeb i możliwości osób niepełnosprawnych. 324
The description of a systemic research project funded by the European Union - W WND-POKL-01.03.06-00-041/08 titled: A national study of the situation, needs and opportunities of persons with disabilities in Poland. 339

Noty o autorach. 351
Streszczenie. 354
Summary. 356

Kategoria:
Skip to content